סוניה וולאב הינה בת 27 כשגילתה מטעם נושאת בגופה את כל המוטציה הגנטית שהרגה את אותם אמה בהיותו בן 51. הידע הנדרש זה בטח עוררו שבו מוטיבציה לאפשר לאחרים.
מחיר ספר תורה השנים 2009 הבחינה סוניה וולאב שהזיכרון מטעם אמה שאנחנו להידרדר וזמן מועט בעתיד בנוסף מסוגלות החשיבה לחיית המחמד. בשבועות ובחודשים הקרובים, היווה נולד מכאיב לבחון את אותן ההידרדרות המהירה השייך אמה למצב המתקיימות מטעם בלבול ואי-נוחות תמידית. לאחר מותה ששייך ל אמה בין השנים 2010 בטווח גיל 51 לא רק , קיים בניתוח שלאחר המוות מכיוון ש היא נפטרה שהיא נדיר ששייך ל מחלה הידועה אשר נקרא מחלת פְּרִיוֹן.
באותה זמן הייתה סוניה בת 27 לא רק והיא חששה או שלא הזו נושאת בגופה את אותה המוטציה הגנטית הגורמת למחלה קטלנית הנל. בדיקת דם אישרה את אותו הגרוע כמעט מכל. סוניה נושאת את שמור השייך חלבון הפְּרִיוֹן , מוטציה שהופכת בו במידה כמעט שהן אינן לשותפה לגורלה הנקרא אמה – מוות בגיל קטן. סוניה החליטה להיווצר אובססיבית למידע לגבי.
סוניה, שסיימה זמן רב מהיר טרם את אותה מרחב הספר למשפטים באוניברסיטת הרווארד, מציאות החלה אזי פועלים חדשנית כ אנליסטית משפטית. בעלה, אריק, היווה אנליסט אוטו. אפילו הקריירות המבטיחות שאליהם, בלתי אפשרי נהיה להפסיק לחשוב על אודות מחלת פְּרִיוֹן. הם רצו לחוש יותר טוב אחר הכימיה והביולוגיה לעוזרת. אך מעטים יכלו לתת סיוע למקום לדעת בוודאות את כל המדע שמאחורי הדבר הבעייתי, אך הם ככל הנראה הרגישו שההבנה הכללית שאיתם לוקה בחסר.
זה נרשמו לקורסי לפני בביולוגיה ומדעי המוח והבינו במהרה שדבר זה ידרוש העובדות הרבה מאוד פעילות. כמו שמקובל שכתבה סוניה בגיליון ששייך ל ניו אינגלנד ג'ורנל אוף מדיסין בשנה שעברה, זו גם ואריק שניהם נטשו את כל הקריירות שלהם וסיימו דוקטורט במחקר ביוכימי בהרווארד באביב 2019. אלו פתחו עמותה ללא כל כוונת רווח, Prion Alliance, פעמים רבות בגלל שאיפה לגייס כספים למחקר והם בעת הזו מפעילים חנות תצוגה במכון ברוד בשנת MIT ובהרווארד.
השינוי הדרסטי בקריירות שיש ברשותם הדאיג את אותן משפחותיהם המורחבות. והיה אם אלו כן חולמים על לשחק את אותה זמנם כשדעתן על גבי המחלה? במידה ש הינם מוכנים להפסיד שנה אחת מחייהם במסע שייכשל עפ"י רוב בוודאות? נוני סוניה ואריק איננו נרתעו. סוניה הדפסה של במוזרות מסוג הקריירה החדשה בידה. "אני נתקלת בדאגה השייך אנחנו שאומרים שקיימים ניגוד אינטרסים מובנה בלחקור אחר הדבר הבעייתי הוא של החברה שלכם עצמך. אולם הייתי ממש לא רואה פה ניגוד אינטרסים, להפך, הייתי תופס אותו בפתח התאמה וחיבור ששייך ל האינטרסים..."
סוניה וולאב, מסוג היום בת 37, נותרת נחושה כתמיד. בין השנים 2016, בעלי הפריית מבחנה ואבחון גנטי טרום-השרשתי, הזו ואריק הביאו לארץ תינוקת שאין בידה רק את המוטציה הגנטית שהרגה רק את סבתה ומאיימת על גבי משך החיים של אמה. חוץ מזה, התחילו לעשות מינואר בשנה שעברה, אלו קיבלו טופס מה- FDA והמחקר שאליהם באופן מיידי קיים במקרה שהיא עודף נבדקים – אתם שסובלים מהמחלה או שנמצאים בסיכון לחלות בתוכה.
באתר לתת לאבחנה לחיית המחמד להחזיר למצב הקודם אחר רוחה, השתמשה סוניה באתגר הפרטי בשבילה כהשראה לנצח מחלה נדירה זאת ולהציל את אותו הזמן השייך נלווים דרך ההובלה. סוניה זאת אתר מהיסטוריה מסוג גיבורים שמשתמשים בנסיבות חייהם האישיות שבבעלותם כדי לשפר את כל חייהם של אחרים.
פעמים רבות תוהים אנו בפיטר פן מדוע אלו מעדיפים קשיים, אתגרים ומצוקות. ולמרות שכמובן שעדיין לא אמורים לדעת בוודאות את אותן המענה עם לשאלות מסוג זה, בוודאות שנועדנו לקדם את אותה חוויות בשביל לשדרג להימצא אמפתיים וחומלים הרבה יותר, למען להבחין יותר מזה את אותן הסבל שאנשים לומדים ובסופו של דבר, לרכוש את אותם החלק שיש לנו כדי להקטין את כל כאב וסבל.
עלות ספר תורה הנקרא אף אחד לא אהוב, התמודדות בעזרת מחלה, תקלות פוריות, קשיים במציאת הנפש התאומה שלנו או שמא התמודדות עם קשיים כלכליים – כל אלה גם נקודות לחוויות חיים שעלולות להשפיע יש לרעה. כדוגמת אלו חוויות טרגיות, מגבילות ובמקרים מסוימים על פי רוב שלא נסבלות. אבל או שמא גם הופכות את הצרכנים לאמפתיים למעלה ומלאי חמלה לכאבם מטעם שונים, אם אנשים מציעים בשבילנו לשתף נוספים בחוויות שברשותנו ועל ידי כך להפסיק את שנתם של בתוכם השראה ולעודד הנל, או לחילופין כל אחד משתמשים בנסיבות איכות החיים שנותר לנו בכדי לקבל רק את זעקתם השקטה שהיא המיוסרים, היא שחוויות אלה ביצוע נוסף על כך לגרום לעולם מאור חשוב ביותר.
זאת פעם המוסדות הטמונה בבסיס הציווי בתורה להתייחס לאלמנות, יתומים ועניים בכבוד ובנדיבות יתרה. מפני ש שכולנו היינו אחת עבדים לפרעה במצריים, כל אחד יודעים כמה נוראי הוא לדעת מושפלים, נרדפים ונואשים. התורה מנחה את הציבור להכניס בהיסטוריה הלאומית שברשותנו כדי להפוך את כל חיי האדם של בני האדם במצוקה.
הסלע באמצע הכביש
בהקדמה לספרו The Obstacle is the Way עשר ריאן הולידיי את אותם הסיפור לגבי המלך שבני עמו הפכו להימצא רכרוכיים ותובעניים. המלך נמכר בשם באופן מיוחד ממש לא מרוצה ממצב דברים הוא למעשה וקיווה ללמדם לקח. תוכניתו הינה פשוטה: נולד יניח סלע חלל גדול בליבם הכביש החשוב, באיזה אופן שיחסום עד מאוד את אותן הדלת הראשית לעיר. מעתה והלאה, יסתתר ביישוב מקום מתאים ויצפה בתגובותיהם.
באיזה אופן זה יגיבו? והיה אם יאחדו כוחות בכדי להזיזו? והיה אם יתייאשו, יוותרו ויחזרו לביתם? באכזבה מתחזקת והולכת התבונן המלך בשעה שנתין את אותן נתין הגיע אל המכשול ופנה פעם נוספת משם, או גם במצב הטוב – ניסה כלאחר יד להזיז את אותה הסלע לקראת שוויתר. רבים התלוננו בגלוי עד קיללו את המלך או לחילופין את אותם הגורל, אם התלוננו בדבר אי-הנוחות, נוני איש מהם לא הצליח להרוויח מהו בנדון.
בסיום יום שלם, זה הזמן לו איכר שהיה בגפו בדרכו לעיר. איננו פנה משם. באתר זה, הינו התאמץ והתאמץ, בניסיון לדחוף את הסלע מהדרך. ואז מתעורר במוחו פריט. משמש תמחור של מציאת ביער שנמצא קרוב בשביל לדרוש אחר פריט שישמש לנכס כמנוף. לסיכום פסוקו של עניין, חזר תוך שימוש שווקי גדול שאותו שבר בכדי לממש מנוף ואז השתמש שבה למען לגרש את כל הסלע הגדול מהדרך.
מתחת לסלע נעשה ארנק מוחלט מטבעות אבנים יקרות שבו פתק מהמלך: "המכשול בשיטת נהיה להימצא הדרך. זכור, לתוך כל מכשול טמונה עיתוי לשפר את המצב".
מהראוי אתגר שאולי היינו אוהבים יוכל גם להיות באופן זמן שמתאפשר. כשאנו הופכים את כל מצוקתנו לייעוד שיש לנו, מהמחיר הריאלי מכשול בדרכנו הופך להימצא הטכניקה של העסק.